07EPILEPSY (0737453779) telemedicineinepilepsy@gmail.com

Epilepsia nu este doar o problemă medicală. Deseori este o problemă socială. 

Stigma socială, întârzierea în diagnosticul corect și complet al formei de epilepsie, întârzierea în inițierea tratamentului sunt doar câteva probleme cu care se confruntă persoanele cu epilepsie din România. Monitorizarea în timp a eficienței tratamentului necesită un aparat EEG pentru analize repetate trimestrial sau semestrial. 

Există zone slab deservite în țară, contrastând cu centrele universitare de tradiție care sunt supraîncărcate, de obicei neprogramat, de către persoanele cu epilepsie, nevoite să facă drumuri lungi și costisitisitoare, departe de casele lor.  

Cum poți să te implici?

Programul pentru pacienți

Am discutat cu mulți pacienți în situația ta. În România se estimează 300.000 de persoane cu epilepsie, deci te asigurăm că nu ești singur.

Știm de emoțiile tale ca părinte, când copilul tău a făcut o nouă criză, în ciuda tratamentului.

Iar noi am propus să-ți aducem cât mai aproape de tine medici și asistenți printr-o rețea de telemedicina dintr-un singur motiv: vrem să fim siguri ca TU ai un diagnostic corect și complet. Pentru că îți dorim să ai o viață normală.

Programul pentru parteneri

Până în decembrie 2019 au fost consultaţi 4050 pacienţi în cabinetele din reţeaua de Telemedicină în Epilepsie. Acestora li s-au efectuat peste 4600 înregistrări videoEEG.

Dintre pacienţii cu epilepsie confirmată, 65% au avut nevoie de modificarea schemei de tratament, ajustarea dozelor, introducerea altor medicamente, totul pentru reducerea frecvenţei și chiar dispariţia crizelor de epilepsie.

Calitatea vieţii acestor oameni a crescut considerabil.

Ajută în dezvoltarea rețelei de Telemedicină în Epilepsie

Fondurile sunt utilizate pentru achiziția de noi aparate videoEEG performante și pentru înființarea primului centru de sprijin psihologic al adolescenților cu epilepsie și de sprijin psihologic al părinților care află acest diagnostic pentru copii lor.

Cine suntem

Câțiva medici și membrii Cluburilor Lions Cluj-Napoca. Ne-am propus să schimbăm calitatea vieții persoanelor cu epilepsie.

Ne dorim ca aceste persoane să aibă acces la un diagnostic precis al formei de epilepsie de care suferă, să aibă acces la cel mai potrivit tratament și dozele corespunzătoare de medicație, cât mai aproape de locul în care trăiesc.

Dorim ca persoanele cu epilepsie și familiile lor să nu mai fie nevoite să lupte împotriva stigmei sociale, a discriminărilor de orice fel, sau să ascundă afecțiunea de care suferă.

Le dorim o viață normală.

Ce facem

Proiectul telemedicină în epilepsie s-a născut în 2013.

Gândul inițial a fost să strângem fonduri cu care să înființăm Centre de Epilepsie și Monitorizare EEG în diferite zone geografice, conectate atât între ele, cât și cu centrele universitare din țară și din străinătate.

Cu ajutorul sponsorilor și al altor cluburi Lions din ţară, am pus în funcțiune până în prezent nouă Centre de Epilepsie și Monitorizare EEG.

Medicii și asistenţii medicali din centre participă cu regularitate la cursuri de perfecţionare organizate în Cluj, avându-l constant ca lector invitat pe Prof. Florin Amzica de la Universitatea Montreal.

Cauze permanente

Viața nu se măsoară doar în anii trăiți și în lucrurile agonisite. Viața se măsoară și prin calitatea vieții oamenilor lângă care trăim și pe care îi putem ajuta atunci când au nevoie. Poți sprijini și tu dezvoltarea rețelei de telemedicină în epilepsie, accesând butonul de mai jos.

Înfiinţarea și dotarea a minim două noi centre de epilepsie și monitorizare EEG în ţară în fiecare an

 

Crearea unui centru de sprijin psihologic pentru adolescenţii cu epilepsie și pentru părinţii care au copii cu epilepsie

Reducerea stigmei sociale a persoanelor cu epilepsie din România  

+4050 de pacienți

Până în decembrie 2019 au fost consultaţi 4050 pacienţi în cabinetele din reţeaua de Telemedicină în Epilepsie. Acestora li s-au efectuat peste 4600 înregistrări videoEEG la un standard impecabil, parte din acestea fiind de somn, parte în stare de veghe.

Dintre pacienţii cu epilepsie confirmată, aproximativ 65% au avut nevoie de modificarea schemei de tratament, ajustarea dozelor, introducerea altor medicamente, totul pentru reducerea frecvenţei și chiar dispariţia crizelor de epilepsie. 

Calitatea vieţii acestor oameni a crescut considerabil.

Rețeaua de Telemedicină în Epilepsie

Cu ajutorul sponsorilor și al altor cluburi Lions din ţară, în 2019 funcţionează în România 9 Centre de Epilepsie și Monitorizare EEG (Timișoara, Oradea, Cluj-Napoca, Sibiu, Bacău, Suceava, Craiova, Brașov, București).

Sponsori naționali

Parteneri naționali

Știri și Noutăți