Epilepsia nu este doar o problemă medicală. Deseori este o problemă socială.
Stigma socială, întârzierea în diagnosticul corect și complet al formei de epilepsie, întârzierea în inițierea tratamentului sunt doar câteva probleme cu care se confruntă persoanele cu epilepsie din România. Monitorizarea în timp a eficienței tratamentului necesită un aparat EEG pentru analize repetate trimestrial sau semestrial.
Există zone slab deservite în țară, contrastând cu centrele universitare de tradiție care sunt supraîncărcate, de obicei neprogramat, de către persoanele cu epilepsie, nevoite să facă drumuri lungi și costisitisitoare, departe de casele lor.
Cum poți să te implici?
Programul pentru pacienți
Am discutat cu mulți pacienți în situația ta. În România se estimează 300.000 de persoane cu epilepsie, deci te asigurăm că nu ești singur.
Știm de emoțiile tale ca părinte, când copilul tău a făcut o nouă criză, în ciuda tratamentului.
Iar noi am propus să-ți aducem cât mai aproape de tine medici și asistenți printr-o rețea de telemedicina dintr-un singur motiv: vrem să fim siguri ca TU ai un diagnostic corect și complet. Pentru că îți dorim să ai o viață normală.
Programul pentru parteneri
Până în martie 2023 au fost consultaţi peste 22000 pacienţi în cabinetele din reţeaua de Telemedicină în Epilepsie. Acestora li s-au efectuat peste 30000 înregistrări videoEEG.
Dintre pacienţii cu epilepsie confirmată, 65% au avut nevoie de modificarea schemei de tratament, ajustarea dozelor, introducerea altor medicamente, totul pentru reducerea frecvenţei și chiar dispariţia crizelor de epilepsie.
Calitatea vieţii acestor oameni a crescut considerabil.
Ajută în dezvoltarea rețelei de Telemedicină în Epilepsie
Fondurile sunt utilizate pentru achiziția de noi aparate videoEEG performante și pentru înființarea primului centru de sprijin psihologic al adolescenților cu epilepsie și de sprijin psihologic al părinților care află acest diagnostic pentru copii lor.
Cine suntem
Câțiva medici și membrii Cluburilor Lions Cluj-Napoca. Ne-am propus să schimbăm calitatea vieții persoanelor cu epilepsie.
Ne dorim ca aceste persoane să aibă acces la un diagnostic precis al formei de epilepsie de care suferă, să aibă acces la cel mai potrivit tratament și dozele corespunzătoare de medicație, cât mai aproape de locul în care trăiesc.
Dorim ca persoanele cu epilepsie și familiile lor să nu mai fie nevoite să lupte împotriva stigmei sociale, a discriminărilor de orice fel, sau să ascundă afecțiunea de care suferă.
Le dorim o viață normală.
Ce facem
Proiectul telemedicină în epilepsie s-a născut în 2013.
Gândul inițial a fost să strângem fonduri cu care să înființăm Centre de Epilepsie și Monitorizare EEG în diferite zone geografice, conectate atât între ele, cât și cu centrele universitare din țară și din străinătate.
Cu ajutorul sponsorilor și al altor cluburi Lions din ţară, am pus în funcțiune până în prezent nouă Centre de Epilepsie și Monitorizare EEG.
Medicii și asistenţii medicali din centre participă cu regularitate la cursuri de perfecţionare organizate în Cluj, avându-l constant ca lector invitat pe Prof. Florin Amzica de la Universitatea Montreal.
Cauze permanente
Viața nu se măsoară doar în anii trăiți și în lucrurile agonisite. Viața se măsoară și prin calitatea vieții oamenilor lângă care trăim și pe care îi putem ajuta atunci când au nevoie. Poți sprijini și tu dezvoltarea rețelei de telemedicină în epilepsie, accesând butonul de mai jos.
Înfiinţarea și dotarea a minim două noi centre de epilepsie și monitorizare EEG în ţară în fiecare an
Crearea unui centru de sprijin psihologic pentru adolescenţii cu epilepsie și pentru părinţii care au copii cu epilepsie
Reducerea stigmei sociale a persoanelor cu epilepsie din România
+22000 de pacienți
Până în martie 2023 au fost consultați peste 22000 de pacienți în cabinetele din rețeaua de Telemedicină în Epilepsie. Acestora li s-au efectuat peste 30000 înregistrări videoEEG la un standard impecabil, parte din acestea fiind de somn, parte în stare de veghe.
Dintre pacienții cu epilepsie confirmată, aproximativ 65% au avut nevoie de modificarea schemei de tratament, ajustarea dozelor, introducerea altor medicamente, totul pentru reducerea frecvenței și chiar dispariția crizelor de epilepsie.
Calitatea vieții acestor oameni a crescut considerabil.
Rețeaua de Telemedicină în Epilepsie
Cu ajutorul sponsorilor și al altor cluburi Lions din ţară, în 2022 funcţionează în România 12 Centre de Epilepsie și Monitorizare EEG (Oradea, Bacău, Sibiu, Suceava, Craiova, Cluj-Napoca, București, Brașov, Timișoara, Miercurea Ciuc, Sebeș, Iași).
Știri și Noutăți
Priest and Doc 7 – Info special
Părintele Constantin Necula: Împreună cu domnul doctor Bogdan Florea suntem dispuși să ne întrebăm și să răspundem împreună cu dumneavoastră la...
Epilepsia pe perioada restricțiilor impuse de COVID-19
Am înțeles cu toții că trebuie luate măsuri stricte, într-o perioadă în care prioritatea este siguranța noastră și a celor dragi nouă. Suntem...
Priest and Doc 6 – Adresare
Părintele Constantin Necula: Împreună cu domnul doctor Bogdan Florea suntem dispuși să ne întrebăm și să răspundem împreună cu dumneavoastră la...
Priest and Doc 5 – Ce trebuie făcut
Părintele Constantin Necula: Împreună cu domnul doctor Bogdan Florea suntem dispuși să ne întrebăm și să răspundem împreună cu dumneavoastră la...
Priest and Doc 4 -Tratament
Părintele Constantin Necula: Împreună cu domnul doctor Bogdan Florea suntem dispuși să ne întrebăm și să răspundem împreună cu dumneavoastră la...
Priest and Doc 3 – Diagnostic bun
Părintele Constantin Necula: Împreună cu domnul doctor Bogdan Florea suntem dispuși să ne întrebăm și să răspundem împreună cu dumneavoastră la...