Epilepsia în România

REALITATEA: stigma sociala, intarzierea in diagnosticul corect si complet al formei de epilepsie, intarzierea in initierea tratamentului sunt factori de esec in terapie.

Lipsa unui registru national face dificila lupta impotriva a ceva a carui dimensiune nu o cunosti. Cifrele reale (peste 300.000 persoane in Romania) sunt mult mai mari decat cele oficiale.

Monitorizarea in timp a eficientei tratamentului necesita un aparat EEG, pentru analize repetate trimestrial sau semestrial. Exista zone slab deservite in tara, contrastand cu centrele universitare de traditie care sunt supraincarcate, de obicei neprogramat, de catre persoanele cu epilepsie, nevoite sa faca drumuri lungi si costistoare, departe de casele lor.

Ce am făcut în perioada 2016-2022

Turneul World Doctors Orchestra Cluj-Napoca 26 mai 2016 (Filarmonica Cluj), Brașov 27 mai 2016 ( Biserica Neagră), București 28 mai 2016( Ateneul Roman)

Swimathon Mureș 11 iunie 2017 în care echipele “Copiii înoată pentru epilepsie”, “Doctorii înoată pentru epilepsie” și “Iubesc pe cineva cu epilepsie” au strâns fonduri pentru dezvoltarea rețelei de telemedicină în epilepsie.

Crosuri Epilepsy Challenge
2250 participanți în 10 orașe în 2018
1234 participanți în 8 orașe în 2019
150 participanți în Miercurea Ciuc în 2021

 

Propunerea 2023

A doua ediție a turneului caritabil World Doctors Orchestra în două orașe: Cluj-Napoca joi 25 mai 2023 și București sâmbătă 27 mai 2023.

Publicul larg este călduros invitat să participe și să sprijine astfel proiectul național de Telemedicină în Epilepsie. Intenția noastră este de a mobiliza un număr cât mai mare de susținători ai cauzei.

Concertele sunt organizate cu sprijinul cluburilor Lions locale, al autorităților locale și al unor sponsori și parteneri.

Obiective 2023-2027

Achiziția a minim 2 aparate videoEEG / an pentru orașele care duc lipsa unui cabinet de epilepsie și monitorizare EEG.

Înființarea unui centru național de sprijin psihologic al părinților cu copii cu epilepsie și de sprijin psihologic al adolescenților care află că au epilepsie.

Susținerea programelor de educație medicală continuă pentru medicii și asistenții-tehnicieni EEG implicați în rețeaua de telemedicină. Investim cu încredere în viitorii profesioniști în lupta contra epilepsiei!

Sponsori naționali

Parteneri naționali