Bolnavii de epilepsie necesită un diagnostic corect și complet, specialiști pregătiți pentru a face față provocărilor bolii, dar și metode noi de tratament și aparatură performantă. Cum poate fi îmbunătățit managementul pacientului cu epilepsie și ce pași s-au făcut în România în această direcție ne explică dr. Bogdan Florea, medic primar neurolog la Centrul de Epilepsie și Monitorizare EEG Cluj-Napoca, organizator al World Doctors Orchestra 2016 în România. de Valentina Grigore
Cercetați de ani buni epilepsia. Care sunt concluziile la care ați ajuns până în prezent?
Experiența de până acum în lupta împotriva epilepsiei cuprinde câteva paliere. Primul ar fi reprezentat de pacienți. Cum putem lupta împotriva a ceva despre care nu avem date complete și corecte? În prezent, nu știm numărul exact al persoanelor cu epilepsie din România. Avem doar estimări ale Organizației Mondiale a Sănătății, care variază pe intervale largi. Profesioniștii în domeniul sănătății amintesc de 150.000 de persoane; realitatea ar fi mult peste acest număr, spre 400.000. Nu este vina autorităților, pentru că persoanele cu epilepsie nu spun că fac aceste crize, din rațiuni legate de stigma socială și teama de a fi respinse.
Al doilea palier ar fi legat de eterogenitatea abordării în zone și orașe diferite din țară. Fără discuții, sunt în România centre medicale în care se lucrează impecabil, la nivel comparabil cu oricare țară din lume cu sistem de sănătate avansat, de obicei în centrele mari universitare: medici dedicați epileptologiei, asistenți-tehnicieni foarte bine pregătiți, legături bune cu imagistica, laboratoare de genetică, contacte bune cu clinici din străinătate. Problema este una de accesibilitate pentru pacienți și familiile lor. Nu toți pacienții își pot permite deplasările lungi și costisitoare până într-un centru universitar. Ei au nevoie de diagnostic corect și complet, monitorizare a evoluției bolii și eficienței medicației antiepileptice cât mai aproape de casa lor.
Al treilea palier este legat de lipsa monitorizării constante a acestor pacienți; fiind o suferință cronică, este vital să avem o bază de date, un jurnal al pacienților (nu doar al crizelor), în care să fie înregistrate datele utile legate mai ales de de terapie, dar și istoricul, antecedentele personale patologice, factori declanșatori. Vorbim des de epilepsie refractară la tratament. Nu știm câți pacienți cu epilepsie din România sunt refractari la tratament, conform definiției ILAE. Nu știm istoricul medicației, variația în timp, suntem dependenți de multe ori de ceea ce își amintește pacientul din fața noastră în cabinet, pe o perioadă mult prea scurtă.
Citiți tot articolul pe Revista Politici De Sănătate aici.
0 Comentarii