Crosul Epilepsy Challenge 2019 în cadrul Zilelor Clujului pe 29 septembrie

de | 12.09.1919 | Comunicat de presă, Evenimente | 0 comentarii

Comunicat de presă  

Asociația Cluburilor Lions România împreuna cu Primăria și Consiliul Local Cluj-Napoca anunță organizarea în cadrul Zilelor Clujului a crosului caritabil Epilepsy Challenge, cel mai mare cros organizat în sprijinul persoanelor cu epilepsie din ţară.

Astfel, cei  care doresc să se alăture cauzei, din solidaritate faţă de persoanele care se confruntă cu această afecțiune sunt așteptați duminică, 29 septembrie 2019, ora 10, pe platoul dintre Cluj Arena și Parcul Central „Simion Barnuțiu” pentru o alergare de 5 km. Înscrierea se face pe site-ul epilepsychallenge.ro, taxa de participare fiind de 80 de lei.

 Toate fondurile obținute sprijină dezvoltarea rețelei naționale de Telemedicină în Epilepsie, respectiv achiziționarea de aparate video EEG, atât de necesare pentru diagnosticarea și monitorizarea periodică a persoanelor cu epilepsie. Un alt obiectiv este înființarea unui centru de sprijin psihologic pentru adolescenții cu epilepsie și pentru părinții care au copii cu acest diagnostic.

Evenimentul face parte dintr-un proiect social amplu, aflat la a doua ediție. Anul trecut, peste 2300 de persoane au participat la cele 10 crosuri din 10 orașe. Din taxele colectate și cu ajutorul sponsorilor s-a reușit achiziționarea celui de-al șaptelea aparat EEG, instalat la Timișoara. Anul acesta, crosul s-a desfășurat până acum în 6 orașe: Alba Iulia, Brașov, București, Sibiu, Târgu-Mureș și Craiova. După Cluj Napoca, pe 29 septembrie, urmează Baia Mare, pe 6 octombrie.

„Mobilizarea de până acum a fost extraordinară. Am reușit să strângem o comunitate de susținători pe care sperăm să o creștem: pacienți, membri din familie, medici și asistenți sau, pur și simplu, oameni care au dorit să facă un bine, chiar dacă nu cunosc pe nimeni cu această afecțiune. Dincolo de obiectivele palpabile legate de investiții în infrastructura medicală, ne dorim ca din ce în ce mai multe persoane să înțeleagă faptul că epilepsia nu este o boală psihică, nu este contagioasă, nu înseamna  posedare. Din păcate, încă este o afecțiune foarte stigmatizantă, despre care circulă multe mituri. Persoanele cu epilepsie tind să își ascundă diagnosticul, chiar cu riscul de a primi ajutor inadecvat în momentul unei crize. De asemenea, sunt oameni care ajung foarte târziu în cabinetele de specialitate sau nu își acceptă diagnosticul o lungă perioadă de timp, devenind ulterior mult mai greu de tratat. Dacă s-ar cunoaște mai multe informații despre afecțiune, s-ar îmbunătăți considerabil tot sistemul de diagnosticare și tratare și, în general, viața persoanelor cu epilepsie”, a declarat Dr. Bogdan Florea, neurolog, coordonatorul proiectului Telemedicină în Epilepsie din România.

Despre epilepsie

Epilepsia este afecțiunea sistemului nervos central care permite apariția unor crize tranzitorii ce tulbură activitatea cerebrală pentru scurte perioade de timp. Între crize, pacienţii se comportă de cele mai multe ori normal. Oficial sunt înregistrate 130.000 persoane cu epilepsie, dar numărul real în România se apropie de 400.000. 

Despre proiectul Telemedicină în Epilepsie 

Obiectivul principal al inițiativei Telemedicină în Epilepsie este creșterea accesului la diagnostic și tratament modern pentru persoanele cu epilepsie, mai ales pentru cei care locuiesc în zone îndepărtate geografic de centre universitare sau slab deservite medical.

 Prin Rețeaua de Telemedicină în Epilepsie, pacienții vor beneficia de dosare medicale cu istoricul și analize EEG complexe și repetate. Conectarea cu alte centre de excelență din ţară si din lume (Montreal, Copenhaga, Geneva) face posibil schimbul de informații între medicii specialiști, oferind astfel o a doua sau chiar o a treia opinie competentă, pentru cazurile dificile.

 În prezent, reţeaua cuprinde 8 aparate video EEG perfomante, inter-conectate, care sunt la dispoziția pacienților din orașele București, Oradea, Cluj-Napoca, Suceava, Bacău, Sibiu, Craiova, Timișoara și zonele vecine. Obiectivul este extinderea acesteia în următorii ani și înființarea unui centru de sprijin psihologic pentru părinții puşi în faţa unui diagnostic de epilepsie pentru copilul lor, precum şi pentru adolescenții care primesc acest diagnostic.

0 Comentarii

Înaintează un Comentariu

Adresa ta de email nu va fi publicată.

1 × 4 =